Und immer
zählt das Kind.

Eine kompetente Palliativversorgung lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher kann nur in einem multiprofessionellen Setting gelingen. Zu diesem Zweck wurde unser regionales Netzwerk gegründet.

Um immer
zählt das Kind.

Eine kompetente Palliativversorgung lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher kann nur in einem multiprofessionellen Setting gelingen. Zu diesem Zweck wurde unser regionales Netzwerk gegründet.

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Aktuellste
Information.

Weitere Informationen zu aktuellen Veranstaltungen, Kursen, Treffen und Terminen finden Sie unter der Rubrik News.

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Gemeinsam.
Für Familien.
Zu Hause.

Die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung eines Kindes trifft Familien bis in ihr Innerstes – wie ein gut austariertes Mobile, bei dem ein Element durch die Last der Erkrankung beschwert wird und das ganze System ins Schwanken gerät.

Die Sorge um das Kind bindet alle emotionale Energie – der Wunsch, das Richtige, das Beste zu tun, alle geistige. Die Versorgung des Kindes, manchmal über einen sehr langen Zeitraum hinweg, geht oft weit über das körperlich und seelisch Leistbare hinaus. Und doch bewältigen Familien diese Aufgabe – sie haben auch keine andere Wahl.

Daher ist es wichtig, dass sie von einem umfangreichen Netz professioneller Helfer begleitet und unterstützt werden. Dass ihnen Menschen, die sich mit den Notwendigkeiten auskennen, alles Erdenkliche abnehmen und sie dadurch entlasten. Familien wissen oft nicht, welche Hilfs- und Unterstützungsangebote es gibt und sie haben keine Kraft, danach zu suchen. Die Angebote müssen zu ihnen kommen.

Gemeinsam.
Für Familien.
Zu Hause.

Die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung eines Kindes trifft Familien bis in ihr Innerstes – wie ein gut austariertes Mobile, bei dem ein Element durch die Last der Erkrankung beschwert wird und das ganze System ins Schwanken gerät.

Die Sorge um das Kind bindet alle emotionale Energie – der Wunsch, das Richtige, das Beste zu tun, alle geistige. Die Versorgung des Kindes, manchmal über einen sehr langen Zeitraum hinweg, geht oft weit über das körperlich und seelisch Leistbare hinaus. Und doch bewältigen Familien diese Aufgabe – sie haben auch keine andere Wahl.

Daher ist es wichtig, dass sie von einem umfangreichen Netz professioneller Helfer begleitet und unterstützt werden. Dass ihnen Menschen, die sich mit den Notwendigkeiten auskennen, alles Erdenkliche abnehmen und sie dadurch entlasten. Familien wissen oft nicht, welche Hilfs- und Unterstützungsangebote es gibt und sie haben keine Kraft, danach zu suchen. Die Angebote müssen zu ihnen kommen.

Unsere
Stunde null.

Mit der „Stunde null“ beginnt für viele eine ungewisse und schwere Zeit. Durch die Hilfe des Netzwerks kann eine größtmögliche Hilfe erfolgen. Ein Erfahrungsbericht:

Die Aussage, unser dreizehnjähriger lebenslustiger Sohn, der voller Pläne seinem Erwachsenenleben entgegen fieberte, habe einen nahezu unbehandelbaren Gehirntumor, war unsere „Stunde null“. In der folgenden, uneinholbar schwersten Zeit unseres Lebens stand uns ein Netz aus Ärzten, Schwestern, Therapeuten, Psychologen, Sozialarbeitern und Ehrenamtlern zur Seite.

„Wir erledigen das für Sie“ –
„Ich habe eine Adresse, ich werde für sie anrufen“ –
„Darum brauchen Sie sich nicht zu kümmern, ich mache das“

waren Sätze, die uns neben aller praktischen Hilfe auch immer wieder ein wenig Auftrieb gegeben haben.

Der letzte große Wunsch, den wir unserem Sohn erfüllen konnten, war der, nicht mehr in ein Krankenhaus gehen zu müssen und zu Hause in unseren Armen zu sterben. Ohne die Unterstützung durch das Kinderpalliativteam hätten wir uns das sicher nicht zugetraut.“

Unsere
Stunde null.

Mit der „Stunde null“ beginnt für viele eine ungewisse und schwere Zeit. Durch die Hilfe des Netzwerks kann eine größtmögliche Hilfe erfolgen. Ein Erfahrungsbericht:

Die Aussage, unser dreizehnjähriger lebenslustiger Sohn, der voller Pläne seinem Erwachsenenleben entgegen fieberte, habe einen nahezu unbehandelbaren Gehirntumor, war unsere „Stunde null“. In der folgenden, uneinholbar schwersten Zeit unseres Lebens stand uns ein Netz aus Ärzten, Schwestern, Therapeuten, Psychologen, Sozialarbeitern und Ehrenamtlern zur Seite.

„Wir erledigen das für Sie“ –
„Ich habe eine Adresse, ich werde für sie anrufen“ – „Darum brauchen Sie sich nicht zu kümmern, ich mache das“

waren Sätze, die uns neben aller praktischen Hilfe auch immer wieder ein wenig Auftrieb gegeben haben.

Der letzte große Wunsch, den wir unserem Sohn erfüllen konnten, war der, nicht mehr in ein Krankenhaus gehen zu müssen und zu Hause in unseren Armen zu sterben. Ohne die Unterstützung durch das Kinderpalliativteam hätten wir uns das sicher nicht zugetraut.“

Hilfe.
Für jeden.
Auch für Sie.

Haben Sie Fragen oder Anregungen? Dann kontaktieren Sie uns.

Kinderpalliativ Netzwerke Nordrhein

Ansprechpartnerin:
Frau Dr. Gisela Janßen
0211-8117637
janssen@med.uni-duesseldorf.de

c/o Universitätsklinik Düsseldorf –
Zentrum für Kinderheilkunde
und Jugendmedizin

Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf

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janssen@med.uni-duesseldorf.de

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