Trauernde
sind Wissende.

»P.Claudius Bals in Freya v. Stülpnagel: ohne dich, 2012«

Liebe Eltern
und Familien.

Informationen

Die meisten von uns haben in ihrem („früheren“) Leben schon einmal versucht, sich vorzustellen, wie es wohl wäre, wenn das eigene Kind sterben würde – und den Gedanken dann als zu schmerzlich einfach wieder weggeschoben. Das geht jetzt nicht mehr.

 

Ob Sie nun trauern

  • um das Leben, das Sie sich für ihr Kind vorgestellt hatten und das es aufgrund seiner schweren Erkrankung oder Behinderung nicht haben wird

  • um Fähigkeiten, die ihr Kind bereits hatte und die es durch seine Erkrankung wieder verliert

  • um das vertraute Wesen Ihres Kindes, weil es sich durch die Krankheit verändert

  • um alle Pläne, die Sie gemeinsam mit Ihrem Kind noch ausführen wollten

  • wegen all der Symptome und Behandlungen, die Ihr Kind ertragen muss

  • weil Ihr Kind im Sterben liegt

  • weil Ihr Kind bereits gestorben ist –

den unfassbaren Schmerz und das überwältigende Gefühl der Hilflosigkeit und Ohnmacht, die damit verbunden sind, können nur Menschen nachempfinden und wirklich verstehen, die selbst durch diese Situationen gegangen sind oder durch jahrelange Erfahrung in der Arbeit mit Familien schwerstkranker, sterbender oder verstorbener Kinder durch ein hohes Maß an Achtsamkeit und menschlicher Zuwendung für alle Beteiligten eine Ahnung von deren Ausmaß bekommen haben.

Wir möchten Ihnen
Mut machen.

An dieser Stelle möchten wir Ihnen gerne Mut zusprechen. Nicht die Phrasen, dass Sie die Krankheit, das Sterben oder den Tod Ihres Kindes mit der Zeit überstehen und bewältigen werden. Das erscheint so weit weg, so unvorstellbar und anmaßend – und es geschieht keinesfalls automatisch.

Aber wir möchten Ihnen Mut machen, sich selbst – ihre erkrankten oder verstorbenen Kinder, ihre lebenden Kinder, ihre Partner – als diejenigen zu sehen, die Sie tatsächlich sind: Sie sind die Wissenden um das, was Sie in Ihrer jeweiligen Situation brauchen, was Ihnen den Alltag erleichtern kann, was Ihnen ein wenig Kraft verschafft, was Sie nicht durchdrehen und weiterleben lässt.

An dieser Stelle möchten wir Ihnen gerne Mut zusprechen. Nicht die Phrasen, dass Sie die Krankheit, das Sterben oder den Tod Ihres Kindes mit der Zeit überstehen und bewältigen werden. Das erscheint so weit weg, so unvorstellbar und anmaßend – und es geschieht keinesfalls automatisch.

Aber wir möchten Ihnen Mut machen, sich selbst – ihre erkrankten oder verstorbenen Kinder, ihre lebenden Kinder, ihre Partner – als diejenigen zu sehen, die Sie tatsächlich sind: Sie sind die Wissenden um das, was Sie in Ihrer jeweiligen Situation brauchen, was Ihnen den Alltag erleichtern kann, was Ihnen ein wenig Kraft verschafft, was Sie nicht durchdrehen und weiterleben lässt.

Es ist ein Segen, wenn Familien von Verwandten und Freunden in dieser schweren Situation nicht alleine gelassen werden. Wenn Menschen Hilfen anbieten, Unterstützung leisten und vor allem zuhören. Aber so individuell wie die einzelnen betroffenen Personen, so individuell sind auch ihre Bedürfnisse: Was dem einen hilft, bereitet dem anderen zusätzlichen Schmerz oder Stress. Und nicht nur das: In der Ausnahmesituation einer lebenszeitverkürzenden Erkrankung des eigenen Kindes schwanken die Stimmungs- und Bedürfnislage von Tag zu Tag oder auch von Stunde zu Stunde. Wer morgens noch gerne reden möchte, kann vielleicht schon mittags kein Wort mehr sagen. Wer heute gerne spazieren gehen würde, ist vielleicht am nächsten Tag nicht in der Lage, das Bett seines Kindes zu verlassen.

Es ist ein Segen, wenn Familien von Verwandten und Freunden in dieser schweren Situation nicht alleine gelassen werden. Wenn Menschen Hilfen anbieten, Unterstützung leisten und vor allem zuhören. Aber so individuell wie die einzelnen betroffenen Personen, so individuell sind auch ihre Bedürfnisse: Was dem einen hilft, bereitet dem anderen zusätzlichen Schmerz oder Stress. Und nicht nur das: In der Ausnahmesituation einer lebenszeitverkürzenden Erkrankung des eigenen Kindes schwanken die Stimmungs- und Bedürfnislage von Tag zu Tag oder auch von Stunde zu Stunde. Wer morgens noch gerne reden möchte, kann vielleicht schon mittags kein Wort mehr sagen. Wer heute gerne spazieren gehen würde, ist vielleicht am nächsten Tag nicht in der Lage, das Bett seines Kindes zu verlassen.

Das verlangt allen Unterstützern ein Höchstmaß an Sensibilität und Akzeptanz ab – den betroffenen Familien aber auch den Mut, eigene Bedürfnisse zu äußern und unabhängig von der Reaktion der anderen für sich zu beanspruchen. Wer aushalten muss, das eigene Kind in den Tod zu begleiten, muss nicht auch noch Rücksicht nehmen auf die Gefühlslage von Freunden und Bekannten.

Das verlangt allen Unterstützern ein Höchstmaß an Sensibilität und Akzeptanz ab – den betroffenen Familien aber auch den Mut, eigene Bedürfnisse zu äußern und unabhängig von der Reaktion der anderen für sich zu beanspruchen. Wer aushalten muss, das eigene Kind in den Tod zu begleiten, muss nicht auch noch Rücksicht nehmen auf die Gefühlslage von Freunden und Bekannten.

„Wir hatten viele Menschen um uns herum, die Hilfe angeboten haben. Sie alle wollten etwas tun, um unsere Situation zu vereinfachen, zu verbessern. Aber es gab nicht viel, dass jemand für uns tun konnte. Was immer an Organisatorischem anfiel, haben wir an andere abgegeben und sind auch nicht einmal zurückgewiesen worden. Dennoch stieß ich oft auf Unverständnis und Vorwürfe, wenn ich Freunden und Bekannten keine konkrete Anleitung geben konnte, womit sie unseren Schmerz und unsere Trauer abschwächen konnten. Sie fühlten sich ohnmächtig und hilflos und von uns zurückgewiesen. Dabei waren wir doch die Hilflosesten von allen. Wir mussten zusehen, wie unser Sohn von Tag zu Tag weniger wurde und konnten ihm nicht helfen. Irgendwann habe ich mich bewusst auf den Kontakt mit wenigen Personen beschränkt, deren Art mit mir umzugehen für mich passend war. Von allen anderen habe ich mich auf unbestimmte Zeit zurückgezogen. Manche Kontakte habe ich später wieder aufgenommen, andere nicht. Aber anders hätte ich die letzte Zeit mit meinem Sohn und ein Weiterexistieren ohne ihn nicht durchstehen können.“

Erfahrungsbericht

„Wir hatten viele Menschen um uns herum, die Hilfe angeboten haben. Sie alle wollten etwas tun, um unsere Situation zu vereinfachen, zu verbessern. Aber es gab nicht viel, dass jemand für uns tun konnte. Was immer an Organisatorischem anfiel, haben wir an andere abgegeben und sind auch nicht einmal zurückgewiesen worden. Dennoch stieß ich oft auf Unverständnis und Vorwürfe, wenn ich Freunden und Bekannten keine konkrete Anleitung geben konnte, womit sie unseren Schmerz und unsere Trauer abschwächen konnten. Sie fühlten sich ohnmächtig und hilflos und von uns zurückgewiesen. Dabei waren wir doch die Hilflosesten von allen. Wir mussten zusehen, wie unser Sohn von Tag zu Tag weniger wurde und konnten ihm nicht helfen. Irgendwann habe ich mich bewusst auf den Kontakt mit wenigen Personen beschränkt, deren Art mit mir umzugehen für mich passend war. Von allen anderen habe ich mich auf unbestimmte Zeit zurückgezogen. Manche Kontakte habe ich später wieder aufgenommen, andere nicht. Aber anders hätte ich die letzte Zeit mit meinem Sohn und ein Weiterexistieren ohne ihn nicht durchstehen können.“

Erfahrungsbericht

Scheuen Sie sich nicht,
auf sich zu hören.

Bitte scheuen Sie sich nicht, auf sich zu hören und vernachlässigen Sie, was „man tut oder nicht tut“, was andere Menschen glauben zu wissen, „was in einer solchen Situation richtig ist“. Sie werden auf Menschen treffen, die darauf bestehen wollen, dass Sie sich ablenken, mal rausgehen, die Pflege und Versorgung ihres Kindes an andere abgeben – wenn Sie dabei ein gutes Gefühl haben und es Sie entlastet: Tun Sie es! Und wenn Sie es nicht wollen, wenn Sie bei Ihrem Kind bleiben wollen, weil Sie sonst noch unglücklicher sind: Tun Sie das!

Vielleicht entlastet es Sie, bereits vor dem tatsächlichen Tod Ihres Kindes über eine mögliche Form der Bestattung nachzudenken, einen Platz in einem Friedwald oder wo auch immer zu finden und Briefe zu schreiben. Vielleicht befürchten Sie, zu all dem keine Kraft mehr zu haben, wenn es tatsächlich gestorben ist.

Bitte scheuen Sie sich nicht, auf sich zu hören und vernachlässigen Sie, was „man tut oder nicht tut“, was andere Menschen glauben zu wissen, „was in einer solchen Situation richtig ist“. Sie werden auf Menschen treffen, die darauf bestehen wollen, dass Sie sich ablenken, mal rausgehen, die Pflege und Versorgung ihres Kindes an andere abgeben – wenn Sie dabei ein gutes Gefühl haben und es Sie entlastet: Tun Sie es! Und wenn Sie es nicht wollen, wenn Sie bei Ihrem Kind bleiben wollen, weil Sie sonst noch unglücklicher sind: Tun Sie das!

Vielleicht entlastet es Sie, bereits vor dem tatsächlichen Tod Ihres Kindes über eine mögliche Form der Bestattung nachzudenken, einen Platz in einem Friedwald oder wo auch immer zu finden und Briefe zu schreiben. Vielleicht befürchten Sie, zu all dem keine Kraft mehr zu haben, wenn es tatsächlich gestorben ist.

Vielleicht wollen Sie gerade das nicht. Möglicherweise schieben sie jeden Gedanken an Sterben und Tod hinaus bis zum letzten Tag, weil Sie Ihre Kräfte vollständig auf die Begleitung und Versorgung Ihres Kindes richten wollen. Jede Variante und Zwischenform davon ist in Ordnung – solange Sie sich in ihrer Kernfamilie einig sind und die Bedürfnisse beider Eltern und aller Geschwister einbeziehen. Wer als Außenstehender kein Verständnis aufbringt, ist derjenige mit dem Problem. Niemand weiß, wie Sie sich fühlen und deshalb kann auch niemand wissen, wie es für Sie am wenigsten schlimm ist – außer Ihnen selbst.

Sprechen Sie aus, was Sie brauchen und akzeptieren Sie, dass manche Menschen vielleicht nicht damit umgehen können. Aber Sie benötigen Ihre Kraft für Ihr krankes Kind, ihren Partner bzw. ihre Partnerin, ihre gesunden Kinder und nicht zuletzt für sich selbst.

Vielleicht wollen Sie gerade das nicht. Möglicherweise schieben sie jeden Gedanken an Sterben und Tod hinaus bis zum letzten Tag, weil Sie Ihre Kräfte vollständig auf die Begleitung und Versorgung Ihres Kindes richten wollen. Jede Variante und Zwischenform davon ist in Ordnung – solange Sie sich in ihrer Kernfamilie einig sind und die Bedürfnisse beider Eltern und aller Geschwister einbeziehen. Wer als Außenstehender kein Verständnis aufbringt, ist derjenige mit dem Problem. Niemand weiß, wie Sie sich fühlen und deshalb kann auch niemand wissen, wie es für Sie am wenigsten schlimm ist – außer Ihnen selbst.

Sprechen Sie aus, was Sie brauchen und akzeptieren Sie, dass manche Menschen vielleicht nicht damit umgehen können. Aber Sie benötigen Ihre Kraft für Ihr krankes Kind, ihren Partner bzw. ihre Partnerin, ihre gesunden Kinder und nicht zuletzt für sich selbst.

„Ich habe erfahren müssen, dass enge Freunde und vertraute Kollegen mit meiner Art während der Zeit der Erkrankung und nach dem Tod meines Sohnes nicht umgehen konnten. Immer wieder haben sie mich mit gut gemeinten Phrasen zu trösten versucht, mir ihre Überzeugung von meiner Kraft und der Heilkraft der Zeit überstülpen wollen und mir von ihren aktuellen Problemen erzählt, damit ich sehe, dass auch bei anderen nicht alles „rund“ läuft. Alle Erklärungen meinerseits liefen ins Leere, so dass ich schweren Herzens manche Beziehungen auslaufen lassen musste. Aber ich habe auch Menschen als Freunde gewonnen, mit denen ich vor der Krankheit meines Sohnes nur wenig Kontakt hatte und die plötzlich da waren: immer, mit den richtigen Worten, mit den richtigen Gesten und die immer wieder anfragen, auch wenn ich nicht die Kraft habe, von mir aus Kontakt aufzunehmen.“

Erfahrungsbericht

„Ich habe erfahren müssen, dass enge Freunde und vertraute Kollegen mit meiner Art während der Zeit der Erkrankung und nach dem Tod meines Sohnes nicht umgehen konnten. Immer wieder haben sie mich mit gut gemeinten Phrasen zu trösten versucht, mir ihre Überzeugung von meiner Kraft und der Heilkraft der Zeit überstülpen wollen und mir von ihren aktuellen Problemen erzählt, damit ich sehe, dass auch bei anderen nicht alles „rund“ läuft. Alle Erklärungen meinerseits liefen ins Leere, so dass ich schweren Herzens manche Beziehungen auslaufen lassen musste. Aber ich habe auch Menschen als Freunde gewonnen, mit denen ich vor der Krankheit meines Sohnes nur wenig Kontakt hatte und die plötzlich da waren: immer, mit den richtigen Worten, mit den richtigen Gesten und die immer wieder anfragen, auch wenn ich nicht die Kraft habe, von mir aus Kontakt aufzunehmen.“

Erfahrungsbericht