Zeit der
Erkrankung.

Es gibt vielfältige Krankheiten – eher akute oder chronisch verlaufende – und progressive Behinderungen, die eine Betreuung von Kindern und Jugendlichen durch ein Kinderpalliativteam erfordern.

Wir vermitteln und
empfehlen passende Angebote.

Informationen

Manche Familien leben viele Jahre in dem Wissen, dass ihre Kinder vorzeitig sterben müssen, manche werden durch beispielsweise eine onkologische Erkrankung in wenigen Wochen oder Monaten von der Diagnose und der Verschlechterung des Gesundheitszustandes überrollt.

Sozialrechtliche Abläufe, Anträge, Unterstützungen für die Familien, Pflege… So viele Dinge müssen manchmal urplötzlich geregelt werden, mit denen sich Betroffene noch nicht auskennen und für die sie erst recht nicht die Kraft aufbringen in der akuten Situation.

Jeder Einzelfall erfordert
individuelle Maßnahmen.

Daher kann es keinen einheitlichen Ratgeber für betroffene Familien geben. Jeder Einzelfall erfordert individuelle Maßnahmen und Hilfestellungen. Ansprechpartner sind die Kinderpalliativambulanzen bzw. die Kinderpalliativteams, die Hinweise auf wohnortnahe Pflegedienste, Sozialdienste, Angebote für Eltern und Geschwister geben können.

Alle professionellen Menschen, die im Bereich der Unterstützung und Behandlung lebensverkürzend erkrankter Kinder, Jugendlicher und deren Familien arbeiten, wissen um die übermenschliche Belastung, die betroffene Familien tragen müssen. Scheuen Sie sich daher nicht, Fragen zu stellen und konkrete Wünsche zu äußern.

Die vernetzten Institutionen und Dienste vermitteln oder empfehlen Angebote weiter, von denen sie den Eindruck haben, sie passen zur betroffenen Familie, die bei ihnen Rat sucht.

Daher kann es keinen einheitlichen Ratgeber für betroffene Familien geben. Jeder Einzelfall erfordert individuelle Maßnahmen und Hilfestellungen. Ansprechpartner sind die Kinderpalliativambulanzen bzw. die Kinderpalliativteams, die Hinweise auf wohnortnahe Pflegedienste, Sozialdienste, Angebote für Eltern und Geschwister geben können.

Alle professionellen Menschen, die im Bereich der Unterstützung und Behandlung lebensverkürzend erkrankter Kinder, Jugendlicher und deren Familien arbeiten, wissen um die übermenschliche Belastung, die betroffene Familien tragen müssen. Scheuen Sie sich daher nicht, Fragen zu stellen und konkrete Wünsche zu äußern.

Die vernetzten Institutionen und Dienste vermitteln oder empfehlen Angebote weiter, von denen sie den Eindruck haben, sie passen zur betroffenen Familie, die bei ihnen Rat sucht.

„Manchmal meldeten sich Menschen bei uns, die über klinikinterne Kommunikationswege von unseren organisatorischen Problemen erfahren hatten und die uns nun einen Vorschlag oder eine Lösung anboten, obwohl wir selbst sie nicht kontaktiert hatten. Einmal regte eine Krankenschwester eines wohnortnahen Pflegedienstes, mit der ich über unsere Akutsituation sprach, an, Kontakt zu einem ambulanten Hospizverein aufzunehmen, der eine Gruppe für Geschwisterkinder anbietet. Sie hatte aus unserem Gespräch heraus gehört, dass wir wohl Bedarf in diese Richtung hatten. Da sie jedoch auch merkte, dass mir die Kraft fehlte, mich darum zu kümmern, nahm sie es in die Hand: Ein paar Tage später meldete sich der Hospizverein bei uns. Meiner Tochter haben die Besucher der Geschwisterkindergruppe sehr geholfen.“

Erfahrungsbericht

„Manchmal meldeten sich Menschen bei uns, die über klinikinterne Kommunikationswege von unseren organisatorischen Problemen erfahren hatten und die uns nun einen Vorschlag oder eine Lösung anboten, obwohl wir selbst sie nicht kontaktiert hatten. Einmal regte eine Krankenschwester eines wohnortnahen Pflegedienstes, mit der ich über unsere Akutsituation sprach, an, Kontakt zu einem ambulanten Hospizverein aufzunehmen, der eine Gruppe für Geschwisterkinder anbietet. Sie hatte aus unserem Gespräch heraus gehört, dass wir wohl Bedarf in diese Richtung hatten. Da sie jedoch auch merkte, dass mir die Kraft fehlte, mich darum zu kümmern, nahm sie es in die Hand: Ein paar Tage später meldete sich der Hospizverein bei uns. Meiner Tochter haben die Besucher der Geschwisterkindergruppe sehr geholfen.“

Erfahrungsbericht

Hilfreiche
Angebotsliste.

Die folgende Liste gibt Ihnen Hinweise auf unterschiedliche Dienste in den verschiedenen Regionen. Dabei reicht die Palette der Angebote von pflegerischer Hilfe über soziale Fragen sowie therapeutische Unterstützung von einzelnen Familienmitgliedern und dem gesamten Familiensystem.

Pflegedienste

Kiddys@home GmbH
www.kiddys@home.de

Wir für Pänz e.V.
www.wir-fuer-paenz. de

Fips e.V.
www.fipskoeln.de

Jakim
www.jakim.de

TheraConcept GbR
www.theraconcept.de

Intensiv Care UG
www.intensivcare-ug.de

Die Mobile Intensivpflege
info@die-mobile.de

Prodomo
www.pro-domo-wassenberg.de

Ambl. Kinder- & Jugendhospizdienste

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Düsseldorf
duesseldorf@kinderhospizverein.de

Initiative Schmetterling Neuss e.V.
info@schmetterling-neuss.de

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Bergisch Land Caritasverband Wuppertal/Solingen e.V.
www.caritas-wsg.de

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Köln
www.deutscher-kinderhospizverein.de

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. Olpe „Sonnenblume“
aachen@deutscher-kinderhospizverein.de
info@deutscher-kinderhospizverein.de

Hospizdienst – Die Pusteblume – der Diakonie Wuppertal
www.hospizdienst-wuppertal.de

Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e.V.
www.kinderhospizdienst-ruhrgebiet.de

Ambulanter Hospizdienst im KinderPalliativNetzwerk SKF Essen-Mitte e.V.
www.skf-essen.de

Malteser Duisburg
www.malteser-duisburg.de.de

Stationäre Hospize für Kinder & Jugendliche

Kinderhospiz Regenbogenland
www. Kinderhospiz-regenbogenland.de
wiesner@kinderhospiz-regenbogenland.de

Kinderhospiz Baltasar
www.kinderhospiz-balthasar.de
kontakt(at)kinderhospiz-balthasar.de

Kinderpalliativeinheit „ Insel Tobi“ e.V.
www.insel-tobi.de
info@krankenhaus-neuwerk.de

Kinderhaus Viersen
www.kinderhaus-viersen.de

Bergisches Kinder – und Jugendhospiz Burgholz
www. kinderhospiz-burgholz.de

fells@kinderhospiz-burgholz.de