Die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung eines Kindes trifft Familien bis in ihr Innerstes – wie ein gut austariertes Mobile, bei dem ein Element durch die Last der Erkrankung beschwert wird und das ganze System ins Schwanken gerät.

Die Sorge um das Kind bindet alle emotionale Energie – der Wunsch, das Richtige, das Beste zu tun, alle geistige. Die Versorgung des Kindes, manchmal über einen sehr langen Zeitraum hinweg, geht oft weit über das körperlich und seelisch Leistbare hinaus. Und doch bewältigen Familien diese Aufgabe – sie haben auch keine andere Wahl.

Daher ist es wichtig, dass sie von einem umfangreichen Netz professioneller Helfer begleitet und unterstützt werden. Dass ihnen Menschen, die sich mit den Notwendigkeiten auskennen, alles Erdenkliche abnehmen und sie dadurch entlasten. Familien wissen oft nicht, welche Hilfs- und Unterstützungsangebote es gibt und sie haben keine Kraft, danach zu suchen. Die Angebote müssen zu ihnen kommen.