„Sylvester ist der letzte Tag mit Jana, an den ich mich erinnern kann. Ich habe immer noch ihr Bild vor Augen, wie sie in ihrem Rolli saß und eine Lunte in der Hand hielt, an der ich die Knaller anzündete. Jetzt ist sie tot! Am 3.1.2004 fiel sie ins Koma. An diesem Tag ist für mich schon ein Teil von ihr gestorben. So denke ich aber erst im Nachhinein. Auch wenn Sie auf der Intensivstation lag und nicht aufwachte, hatte ich nie auch nur daran gedacht, dass sie sterben würde. So oft schon hatten die Ärzte alle Hoffnung aufgegeben und jedes Mal hatte sie es immer wieder geschafft.

Als sie dann von Köln nach Duisburg verlegt wurde, ließ ich das erste Mal den Gedanken, wenn auch nicht freiwillig, dass Jana sterben könnte, zu. Ihr Zustand besserte sich aber doch wieder und ich verbannte den Gedanken an ihren Tod. Die Besuche im Krankenhaus in dieser Zeit waren nicht so toll: Wenn wir endlich da waren, blieben ich und mein Bruder nur kurz bei Jana und warteten dann im Warteraum. Dann kam Jana noch nach Hause, da sich ihr Zustand soweit verbessert hatte, auch wenn sie immer noch im Koma lag. Als Jana zu Hause ankam, hatte ich einfach das Gefühl, dass es so richtig war. Die Gewissheit zu ihr zu gehen, wann immer ich wollte, gab mir einfach eine Art innere Ruhe. Ich konnte immer einen Blick auf sie werfen und ich konnte allein mit ihr sein und ihr all die Sachen sagen, die ich ihr noch sagen musste.

Ich fühlte mich einfach wohler als Jana zu Hause war. Sie gehörte einfach nach Hause und nicht in irgendein Krankenhaus. Es ist ihr Haus, es wurde für sie gebaut und so hat sie es wenigstens gesehen. Ich weiß nicht, wie ich es beschreiben soll, aber ich denke, ihr Tod wäre schlimmer für mich gewesen, wenn sie in einem unpersönlichen Raum im Krankenhaus gestorben wäre. Sie starb in ihrem Zimmer, in ihrem Bett, bei ihren Sachen und das war gut so.

Auch nachdem sie tot war lag sie noch drei Tage bei uns und es war eine schöne, friedliche Atmosphäre. Ich glaube, ihr hat es gefallen zu Hause zu sterben, denn sonst wäre sie schon am 3.1. gestorben. Aber so konnten sich auch noch einige Bekannte und Freunde von ihr verabschieden. Auch ihre Beerdigung hätte ihr gefallen. Ich jedenfalls bin sehr froh, dass sie hier gestorben ist. Sie ist in ihrem zuhause gestorben und nicht bei irgendwelchen Fremden.“

„ Die Diagnose traf mich wie ein Blitz: Meine Eltern haben mir von dem großen Gewächs in meinem Kopf erzählt. Ich habe dann angefangen mit meiner Nami (Oma) zu malen. Zuerst die großen Planeten und dann die bunten heilsamen Kreise, immer dann, wenn ich nicht gerade zur Bestrahlung nach Duisburg oder zu Chemo in die Uniklinik fahren musste. Am 10. September hatte ich unerträgliche Kopfschmerzen und konnte auf einmal nicht mehr richtig sprechen. Der Grund dafür war eine Blutung im Gehirn, das habe ich erst viel später erfahren.

Seitdem sind mein rechtes Bein und mein rechter Arm gelähmt und ich habe nur mühsam wieder etwas besser sprechen gelernt“…„Aufs Malen hatte ich danach gar keine Lust mehr, denn ich bin Rechtshänder und mit links konnte ich nur Krickel-Krackel aufs Papier bringen“…„Das heißt wenn der Tumor weiter wächst werde ich wahrscheinlich daran sterben. Ich habe viel mit meinen Eltern darüber gesprochen und viel gebetet…und im November habe ich dann auch wieder gemalt. Mit links…am Anfang war das noch sehr mühsam. Aber von Mal zu Mal klappte es besser. Das Malen hat mich oft sehr angestrengt. Aber die Ergebnisse können sich sehen lassen und darauf bin ich sehr stolz. Ich habe es noch mal mit Planeten und Kreisen versucht, aber dann auch Regenbogenbilder mit dicken Rändern“…„Tja, und natürlich werde ich weiter malen…bunte Farben und Formen, schließlich bin ich jetzt Künstler!“

Trotz aller Bemühungen verstarb Jonas im September 2001 zu Hause.

„Als unsere Drillinge im Juni 2002 geboren wurden, waren wir sehr glücklich. Das sind wir heute auch noch, aber auf eine andere Art. Lukas, Theresa und Marie kamen 10 Wochen zu früh zur Welt. Nach 11 Wochen Intensivstation konnten wir dann den Weg nach Hause antreten. Aber nach 6 Monaten mussten wir feststellen, dass Maries Entwicklung einen ganz anderen Weg einschlug, als die von Lukas und Theresa. Die ersten Anfallsserien zeigten sich und zeitgleich konnte man in Untersuchungen erkennen, dass ihr Gehirn große Schädigungen aufwies. Sie hatte BNS Anfälle und wurde medikamentös eingestellt. Marie war aber auch durch ihre Geschwister fest in die Familie eingebunden und bei allem mit dabei. Die Normalität tat uns gut, auch wenn zu diesem Zeitpunkt schon sicher war, dass es ein schwerer Weg für alle werden würde. Marie konnte nicht sitzen, krabbeln oder stehen. Sie verlernte zu essen und muss über eine Sonde ernährt werden. Mit 5 Jahren wandelte sich die Epilepsie und die Anfälle wurden schwerer. Wir verbrachten sehr viel Zeit in verschiedenen Kliniken, alleine 2007 waren es 17 Wochen in der Epilepsieklinik Bethel. In dieser Zeit waren die Anfälle so heftig, dass Marie reanimiert werden musste. Als wir entlassen wurden, war eigentlich klar, dass Marie nicht mehr viel Zeit blieb. Die Anfälle waren sehr stark, die Epilepsie kaum einstellbar und Marie wurde immer schwächer. Aber Maries Lebenswille erwachte neu und sie kämpfte sich zurück. Wichtig war immer, ihr das Gefühl von Nähe und Liebe der kompletten Familie zu geben. In dieser Zeit entstand auch der Kontakt zum Caritas Hospizdienst Bergisch Land. Wir bekamen Unterstützung durch den Pflegedienst Jakim und durch diesen dann auch den Kontakt zum Palliativteam Sternenboot.

Anfälle hat Marie heute immer noch täglich, sie gehören zu unserem Leben. Aber schwere Erkrankungen von Marie können wir heute in fast allen Fällen zu Hause behandeln. Oft geht es sehr schnell, dass Maries Zustand sich verschlechtert. Die Möglichkeit, dann das Palliativteam anzurufen, schon telefonisch Rat zu bekommen und natürlich auch die Unterstützung vor Ort, können wir gar nicht genug hervorheben und uns dafür bedanken. Diese Hilfe beinhaltet sowohl den medizinischen Teil, aber genauso auch Maries Lebensumfeld. Die Unterstützung vom Palliativteam in Verbindung mit unserem Kinderarzt und auch die Hilfe durch den Pflegedienst, ermöglicht uns Marie zu Hause zu pflegen.“

„Wenn ich schon sterben muss, dann sorgt bitte dafür, dass ich nicht in irgendeinem Hemdchen in irgendeinem Krankenhaus sterben muss, sondern dass ich das zu Hause tun darf!“ – Das waren die Worte meines dreizehnjährigen Sohnes kurz nach der Diagnose Hirnstammtumor. Als er noch aussah wie immer, sprach wie immer, dachte wie immer.

„Ich gehe nie wieder in ein Krankenhaus – komme was wolle!“ – Das waren seine Worte nach zwei erfolglosen Bestrahlungsserien und einer erfolglosen Antikörper- bzw. Chemotherapie. Als er nicht mehr laufen und nur noch selten klar denken und sprechen konnte.

Die Visitenkarte des Kinderpalliativ-Teams Sternenboot hing schon seit einiger Zeit an unserer Magnetwand. Als wir sie in die Hand gedrückt bekommen hatten, war ich entsetzt. Ich konnte und wollte mich nicht auf den Gedanken einstellen, dass wir ein Palliativ-Team brauchen sollten. In meinem Kopf war noch immer die kleine Stimme, die mir vorrechnete, was geschehen würde, wenn der Prozess jetzt anhielt oder gar in die entgegengesetzte Richtung laufen würde.

Das Leben hat uns den Gefallen nicht getan – es gab kein medizinisches Wunder. Das Palli-Team kam mit einer Ärztin und einer Schwester zum Erstgespräch. Über zwei Stunden haben die beiden Frauen unsere Begebenheiten angesehen, überlegt, welche Hilfs- und Pflegeutensilien wir noch brauchen könnten – die Erstausstattung gleich mitgebracht. Sie haben Fragen gestellt: formelle, organisatorische, aber auch persönliche, um meinen Sohn und uns noch besser einschätzen zu können. Zusammen haben wir den Medikamentenplan überarbeitet, Abläufe im Pflegealltag besprochen oder geübt. Und immer wieder haben sie betont, dass wir Tag und Nacht anrufen können, wann immer wir unsicher sind, einen Rat oder Unterstützung brauchen würden.

Ich habe einige Male angerufen – mal mehr, mal weniger verzweifelt. Und jedes Mal hat mir die besonnene, zugewandte Art des jeweils diensthabenden Arztes geholfen, mich zu beruhigen und die notwendigen Dinge zu tun. Nie hatte ich das Gefühl, als hysterisch oder überspannt empfunden zu werden, was ich zweifelsohne war – allerdings mit allem Recht der Welt.

Als es meinem Sohn immer schlechter ging und er immer weniger zuverlässige Auskünfte über sein Befinden geben konnte, begann jeder Hausbesuch mit einer langen ruhigen Phase, in der der Arzt ihn nur betrachtete und versuchte, zu erspüren, was er brauchte. Diese ehrliche menschliche Zuwendung hat nicht nur geholfen, die beste Versorgung zu ermöglichen, sie hat meinem Sohn seine Würde bewahrt und uns ein Höchstmaß an Respekt und Würdigung unserer Situation entgegengebracht. Einmal dauerte ein Besuch drei Stunden – die meiste Zeit hat mein Sohn verschlafen und sowohl die Schwester als auch der Arzt haben versucht, uns etwas aufzubauen und Kraft zu geben, um zu ertragen, was nicht zu ertragen ist.

Wenn es nötig gewesen wäre, wäre das Team auch zweimal an einem Tag gekommen. Als ich in einer Krise anrief, sagte mir der Arzt, er sei ohnehin auf dem Weg zu uns –irgendwie hatte er es geahnt. Als ich ihn schließlich anrief, um zu sagen, dass mein Sohn gerade gestorben sei, sagte er nur: „Ich mache mich auf den Weg!“ Als er zusammen mit der Schwester ankam, standen die beiden wieder ganz lange neben dem Bett und betrachteten meinen Sohn. Es gab nichts mehr zu erspüren, sie konnten nichts mehr für ihn tun. Ich bin heute noch dankbar für diese stille Würdigung.

Es gibt immer einen Grund, dankbar zu sein

„Ich würde nicht sagen, dass wir bis dahin oberflächlich gewesen wären. Aber wir hatten unser Leben und alles Gute, das uns widerfahren war, meist als selbstverständlich betrachtet. Bis unsere Tochter Jaël in unser Leben eintrat. Von außen betrachtet würde man vielleicht denken: „Oh wie schlimm, die Armen, sie leben mit einem todkranken Kind.“ Aber auch nach 12 Jahren und neun Monaten mit Jaël und mit unzähligen Höhen und Tiefen kann ich immer wieder sagen, sie ist das Beste, das uns passieren konnte. Denn sie bringt uns jeden Tag bei, dankbar zu sein und lenkt unseren Blick auf die wesentlichen Dinge des Lebens.

Jaël kam mit der tödlichen Diagnose Trisomie 18 auf die Welt. Da die Ärzte uns auf ein sehr kurzes Leben mit ihr vorbereitet hatten, war unser einziger Wunsch, die Zeit mit ihr so schön und normal wie möglich zu erleben. Entgegen aller Prognosen hat sich Jaël prächtig entwickelt. Sie ist ein sehr fröhliches und aufgewecktes Mädchen.

Aber seit Ende 2011 hat sich Jaëls Zustand leider verschlechtert, was mit mehreren Aufenthalten im Krankenhaus bzw. auf der Intensivstation verbunden war. Außerdem kann sie seit letztem August nicht mehr die Schule besuchen. In unserer Klinik werden wir immer bestens und liebevoll versorgt. Und doch wissen wir bei der Fahrt zum Krankenhaus nie, ob wir mit unserer Tochter nach Hause zurückkehren werden oder nicht. Das ist ein Gefühl, das sich schwer in Worte fassen lässt.

Seit Anfang 2013 werden wir nun zu Hause vom Düsseldorfer Kinderpalliativteam betreut. Schon sieben Mal konnte uns das Team helfen und Jaël mit Infusionen versorgen. Wir können nur staunen, wie schnell sich unsere Tochter zu Hause erholt. Im Krankenhaus ist sie die ersten drei bis vier Tage nicht ansprechbar und schläft nur. Zu Hause ist sie bereits nach der ersten Infusion quietschfidel und kann wieder essen. Wir sind sehr dankbar, dass es das Kinderpalliativteam gibt. Nicht nur die fachliche Kompetenz und 24-Stunden-Erreichbarkeit zeichnet das Team aus, auch und besonders ihre Empathie. Die Ärztinnen, Ärzte und Schwestern dieses Teams sind unsere persönlichen Helden des Alltags. Den Weg durch Höhen und Tiefen zu gehen, ist nicht immer einfach, deshalb tut es gut, ein so kompetentes Team hinter sich zu wissen.

Besonders ein Einsatz wird uns immer in Erinnerung bleiben: Letzten Juli ging es Jaël so schlecht, dass wir wieder das Palliativteam rufen mussten. Jaël hat sich ununterbrochen übergeben. Das Erbrechen wurde von schlimmen Anfällen unterbrochen. Die Mittel, die Jaël gegen Erbrechen und Krampfanfälle bekommen hatte, halfen nur eine halbe Stunde. Während dieser Zeit harrte das Palliativteam mit uns an Jaëls Bett aus in der Hoffnung, dass es besser werden würde. Als Jaël dann wieder von Erbrechen und Krampfanfällen durchgeschüttelt wurde und wir als Eltern hilflos daneben standen, war es ein großer Segen, diese „Engel“ bei uns zu haben. Sie ließen nichts unversucht, um Jaëls Zustand zu stabilisieren und kamen am Abend desselben Tages noch einmal zu uns. Auch in schweren Zeiten haben wir Grund, dankbar zu sein. Dafür, dass Menschen an unserer Seite sind, die uns kompetent und mitfühlend begleiten: Unsere Engel des Alltags, das Kinderpalliativ-Team.“

Jaël verstarb am 1.12.2014 zu Hause bei ihrer Familie. Mehr zu Jaël und ihrer Geschichte auf ihrem Blog www.trisomie-18.de