Was ist
Palliativ-
versorgung?

Die WHO-Definition zur Palliativversorgung und die Klassifizierung lebensverkürzender Erkrankungen (ACT).

WHO-
Definition.

Informationen

Die Palliativversorgung von Kindern umfasst die aktive Betreuung der körperlichen, geistigen und spirituellen Bedürfnisse des Kindes vom Zeitpunkt der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung bis zum Tod.

Eine effektive Palliativversorgung benötigt einen multidisziplinären Ansatz, der die Familie einbezieht und regionale Unterstützungsangebote nutzbar macht.

Klassifizierung
lebensverkürzender
Erkrankungen (Tfsl).

Gruppe 1

kurative Therapie möglich, kann aber scheitern

z.B. Krebserkrankungen, akutes Organversagen

Gruppe 2

Phasen intensiver Therapie zur Lebensverlängerung mit Teilnahme an üblichen kindlichen Aktivitäten

z.B. Muskeldystrophie, zystische Fibrose

Gruppe 3

Progressive Erkrankung, Dauer über Jahre, Behandlung ausschließlich palliativ

z.B. Mucopolysaccharidose, Zeroidlipofuszinose

Gruppe 4

Schwere meist neurologische Beeinträchtigung, die plötzlich zu einer unvorhersehbaren Verschlechterung führen kann

z.B. schwere Zerebralparese,
Bronchopulmonale Dysplasie

Anspruch auf Ambulante
Palliativversorgung.

Jeder Patient hat Anspruch auf eine ambulante Palliativversorgung. Dieser Anspruch wurde am 1.4.2007 im Sozialgesetzbuch V Paragraph 37b gesetzlich verankert. Darin wurde auch festgelegt, dass „die besonderen Belange pädiatrischer Patienten“ zu berücksichtigen sind.

Die Palliativmedizin umfasst die Versorgung von Menschen mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung. Die Linderung von Schmerzen und belastenden Symptomen sowie die Begleitung des Patienten und seiner Familie stehen in dieser ganzheitlichen Versorgung im Vordergrund.

Die palliativmedizinische Versorgung beginnt nicht erst in der Finalphase, sondern bereits bei Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung.

Allgemeine
Palliativversorgung.

Während die allgemeine Palliativversorgung (APPV) von Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen durch niedergelassene Kinder- und Jugendärzte, sozialpädiatrische Zentren und Kinderkliniken durchgeführt werden kann, ist im fortschreitenden Stadium der Erkrankung und in Krisensituationen eine spezialisierte ambulante Versorgung (SAPPV) durch speziell ausgebildete Teams – den SAPPV-Teams – notwendig. Diese sind vor allem im Bereich der besonders schwierigen Symptom- und Schmerzkontrolle speziell geschult.

Spezialisierte ambulante
Palliativversorgung.

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPPV) umfasst die Betreuung der gesamten Familie, mit allen psychischen und sozialen Problemen, die die lebensverkürzende Erkrankung mit sich bringt. Trauer und Tod sind wichtige Themen in der Begleitung.

Oberstes
Ziel.

Den Kindern und Jugendlichen eine möglichst hohe Lebensqualität bieten zu können und Sterben in Würde zu ermöglichen ist dabei oberstes Ziel. Die ambulante Kinder- und Jugendpalliativversorgung fand ihren Anfang in den 80er Jahren. Familien äußerten den Wunsch die letzte Zeit mit dem erkrankten Kind zuhause, im gewohnten Umfeld verbringen zu können, dabei aber die Sicherheit einer guten medizinischen Betreuung zu haben. Engagierte Ärzte und Pflegende versorgten überwiegend onkologische Patienten ehrenamtlich.